‘Një kthim në të shkuarën”: Pacientët me HIV/AIDS e vuajnë dyfish pandeminë e COVID-19

Autorë: Enkelejda Mema, Ermelinda Hoxhaj

Pandemia vështirësoi aksesin e pacientëve me HIV/AIDS në medikamente antivirale dhe konsultat me mjekë specialistë, ndërsa karantina rëndoi edhe më shumë gjendjen ekonomike dhe rrezikun për stigmatizim nga shoqëria.

Diagnostikimi me HIV/AIDS ishte një lajm i frikshëm për Anin, i cili banon në një qytet në veri të Shqipërisë. Atij iu desh një kohë e gjatë për të tejkaluar ndrydhjen dhe përballjen me stigmën që shkakton sëmundja, por gjendja e tij psikologjike u përmirësua me kohën.

Ishte një diagnozë e frikshme. Me informacionin dhe mjekimin e duhur kuptova që kisha një virus bashkëudhëtar për gjithë jetën, tha ai.

Por shpërthimi i pandemisë së koronavirusit të ri një vit më parë ia riktheu pasiguritë.

“Ishte si një kthim në të shkuarën,” tha Ani. “M’u rikthye në kujtesë se çfarë kisha përjetuar 7 vite më parë kur u diagnostikova me HIV,” shtoi 59 vjeçari.

Amullia fillestare e informacionit mbi COVID-19, vendosja e karantinës si dhe konvertimi i shërbimit Infektiv në spital COVID krijoi një gjendje pasigurie për qindra pacientë me HIV/AIDS që kuroheshin në Qendrën Spitalore Universitare “Nënë Tereza” në Tiranë, si dhe vështirësoi aksesin e tyre në medikamente antivirale dhe konsultat me mjekë specialistë.

“Unë kisha edhe dhjetë ditë medikamente, izolimi më shkaktoi panik,” kujton Olsi, nga një qytet i jugut të vendit.

“Gjendje makthi dhe frike,” shtoi 34 vjeçari, i cili prej pesë vitesh bashkëjeton me virusin HIV.

Prezenca e madhe e medias në QSUT dhe kordonët policorë e bënë gjithashtu të vështirë ruajten e privatësisë për shumë pacientë, të cilët e mbajnë të fshehtë statusin e tyre pozitiv.

Ndërkohë, shoqata e pacientëve me HIV/AIDS thekson se transferimi i shërbimeve në spitalet rajonale e rriti riskun e stigmatizimit dhe uli cilësinë e shërbimit të specializuar.

Mjekët infeksionistë shprehen se situatata e emergjencës shëndetësore, e krijuar nga COVID-19, uli numrin e testimeve për HIV/AIDS, ndërkohë që u shtuan rastet e indetifikuara në një stad të vonë të infeksionit.

Edhe pse deri tani vetëm një pacient me HIV/AIDS është raportuar të ketë humbur jetën nga COVID-19, mjekët dyshojnë se numri mund të jetë edhe më i lartë.

Testimi i vonuar rrit vdekshmërinë  

Që prej vitit 1993, në klinikën ambulatore të shërbimit Infektiv në QSUT janë identifikuar 1387 raste me HIV, ndërsa 284 pacientë kanë humbur jetën nga AIDS.

Sipas të dhënave të Institutit të Shëndetit Publik, 81 raste me HIV/AIDS u diagnostikuan gjatë vitit 2020, ose 12 raste më pak se në vitin 2019.

Për mjekët infeksionistë dhe specialistët e shëndetit publik, kjo rënie e lehtë nuk shihet si një lajm i mirë dhe i atribuohet numrit të ulët të testimeve.

“Testimet u ulën, jo se shërbimet u mbyllën, por se njerëzit për shkak të izolimit dhe nga frika e infektimit me COVID-19 ulën bërjen e testit për HIV,” shpjegon Roland Bani, koordinator i Planit Kombëtar për HIV/AIDS në Shqipëri.

Megjithë përpjekjet e bëra gjatë viteve, pjesën kryesore të testimeve e zenë ato të detyrueshme të dhuruesve të gjakut, ndërkohë që testuesit vullnetarë përbëjnë një numër të vogël.

“Stigma vazhdon të diktojë dhe të mbetet një barrierë në qasjen e popullatës ndaj testimit për HIV,” thotë Olimbi Hoxhaj, kryetarja e shoqatës së pacientëve me HIV/AIDS.

Sipas mjekut infeksionist, Arjan Harxhi, numri i ulët i testeve për HIV është në dëm të shëndetit të këtyre pacientëve.

“Reflektohet me një përqindje akoma të lartë të rasteve që diagnostikohen në stade të avancuara të infeksionit,” theksoi ai.

Gjatë vitit 2020, nëntë pacientë humbën jetën për shkak të sëmundjes së HIV/AIDS – numri më i ulët gjatë dekadës së fundit, ndonëse nuk përjashtohet mundësia që numri i vdekjeve të jetë më i lartë.

Mjekët theksojnë se pesë nga viktimat u diagnostikuan në të njëjtin vit, çfarë dëshmon për një identifikim në një stad të vonë të sëmundjes.

“Diagnoza shumë e vonë dhe aderenca jo e mirë ndaj terapisë ose vetëndërprerja e terapisë janë shkaku më i shpeshtë i këtyre vdekjeve,” tha Roland Bani.

Sipas ekspertit të shëndetit publik, diagnostikimi i vonë i infektimit përbën rrezik për shpëndarjen e tij.

“Këta persona mund të kenë infektuar, pa e ditur, edhe partnerët e tyre gjatë një periudhe kohe relativisht të gjatë,” tha Bani.

“Efekti shumëzues është i mundur, po të kemi parasysh se secili person mund të ketë pasur disa partnerë ose partnere,” shtoi ai.

Sipas Arjan Harxhit, rastet e personave që jetojnë me HIV/AIDS dhe që u infektuar nga koronavirusi gjatë vitit të fundit kanë qenë disa, por deri tani është shënjuar vetëm një viktimë e konfirmuar.

Stigma e HIV/AIDS

Kryetarja e shoqatës së pacientëve me HIV/AIDS, Olimbi Hoxhaj

Në epokën aktuale, burimet për marrjen e informacionit për incidencën dhe rrezikun e HIV/AIDS janë të shumta e të certifikuara shkencërisht, por diskriminimit dhe stigmës që ajo mbart nuk i është gjendur ende kura.

Doktor Arjan Harxhi, i cili është në kontakt të vazhdueshëm me këtë komunitetet, thotë se stigmës nuk i shpëtojnë as njerëzit më të afërt të një personi pozitiv me HIV.

“Një pjesë e konsiderueshme e mbajnë të fshehtë statusin e të qenit pozitiv si ndaj shoqërisë, por ndonjëherë edhe ndaj familjes,” tha ai.

“Për shkak të ndjeshmërisë së lartë ndaj presonave me HIV+, stigmës dhe diskriminimit, ata zgjedhin të vijnë edhe nga rrethe të largëta për të marrë shërbimin vetëm në klinikën ambulatore të spitalit Infektiv në Tiranë,” shtoi ai.

Ofrimi i këtij shërbimi në QSUT u komplikua pas kthimit të Shërbimit Infektivit në spital COVID në mars 2020, pas shpërthimit të pandemisë së COVID-19.

Prezenca e madhe e kamerave të televizioneve në kangjellat rrethuese të spitalit për të raportuar drejtpërdrejt rastet e reja të të infektuarve me COVID-19 apo jetëve të humbura për shkak të koronavirusit, vinte në rrezik privatësinë e pacientëve me HIV.

“Mbaj mend që ngrija jakën e xhupit, mbaja kapele dhe sigurisht maskën për mos u njohur,” tregon Ani.

“Mediat ishin aty,” thekson Olsi. “Ngado që ti ktheheshe, kishte kamera dhe gazetarë,” shtoi ai.

Sipas Olsit, njerëzit në përgjithësi kanë mjë mungesë informacioni dhe edukimi të ‘llahtarshëm’ për HIV/AIDS, çfarë sjell stigmë dhe sjellje përçmuese ndaj pacientëve.

“Kanë mentalitetin që personat me HIV/AIDS ose bëjnë një jetë super të shthurrur, janë përdorues të drogërave ose i përkasin një komuniteti të caktuar, rom apo LGBT,” theksoi ai.

“Në qoftë se nuk do të ishte për pilulën e vetme që marr në darkë, pothuajse e harroj që jam mbartës i HIV,” nënvizion 34 vjeçari.

Shpërndarja e barnave antivirale

Doktor Arjan Harxhi duke dalë nga Shërbimi Infektiv në Qendrën Spitalore Universitare Nënë Tereza, QSUT

Hyrja në QSUT nuk ishte i vetmi problem që hasnin pacientët me HIV/AIDS për të siguruar qasje në medikamentet antivirale që shpërndahen në spitalin Infektiv.

Për ata që vinin nga rrethet – si në rastin e Olsit dhe Anit, qarkullimi gjatë karantinës përbënte një sfidë më vete, pasi plani i masave kundër COVID-19 nuk parashikonte lehtësira për qarkullimin e pacientëve kronikë.

“Forcat e rendit që ushtronin kontroll të ndalonin dhe të kërkonin informacion,” kujton Olsi, ndërsa thekson se në një rast kur e kishte kaluar orarin e lëvizjes, një polic në qytetin e tij “nuk e kishte mirëkuptuar.”

Ndryshe, Ani duhej të bëntë 4 orë udhëtim me autobus për të ardhur në Tiranë për të marrë mjekimin dhe thekson së frika nga infektimi me COVID-19 ishte e madhe.

“Duhej të rrija gjatë në një ambient të mbyllur me njerëz që nuk e dija si ishin nga ana shëndetësore,” tregon ai. “Ndonjëherë mbaja dy maska, një të blerë dhe një që e kisha qepur vetë,” kujtoi ai.

Për të shmanguar udhëtimet drejt Tiranës, Ministria e Shëndetësisë vendosi që pacientët me HIV/AIDS nga rrethet t’i merrnin barnat antivirale një herë në dy ose tre muaj, ndërsa i referuan ata në spitalet rajonale.

E drejta e pacientëve për të marrë mjekimin në kohë është një nga pikat thelbësore të Planit Kombëtar për HIV/AIDS. Por për të realizuar shpërndarjen e këtyre barnave në kohë pandemie në shtëpitë e tyre, mjekëve të klinikës ambulatore në spitalin Infektiv në QSUT iu desh të ndiqnin një strategji të re.

“Kemi përdorur edhe epidemiologët që vinin dhe sillnin tamponët e koronavirusit. Ua jepnim me vete për t’ua shpërndarë pacientëve me HIV,” tha Roland Bani.  “Në disa raste kam shkuar edhe vetë, me makinën time personale shkova deri në Durrës,” shtoi ai.

Shërbimi ndaj pacientëve në rrethe

Doktor Roland Bani

Si mbartëse prej vitesh e virusit, Olimbi Hoxhaj, drejtuesja e “Shoqatës së Personave që jetojnë me HIV/AIDS” e njeh mirë rrezikun me të cilin përballen pacientët, nëse nuk sigurojnë qasje në barnat antivirale.

“Në tre raste e kam marrë vetë terapinë e mjekimit me antiretroviralë për tre pacientë nga rrethet, duke i ndihmuar me vazhdimësinë e trajtimit,” theksoi Hoxhaj.

Megjithatë, ajo thekson se përqendrimi i shërbimeve për pacientët me HIV vetëm në Tiranë, i kushtëzoi konsultimet e tyre me mjekët specialistë.

“Në pamundësi për takime dhe konsultime të drejtpërdrejta me klinicistët e shërbimit Infektiv, për shkak të kthimit në spital COVID dhe kohës së limituar në dispozicion të mjekëve, këto nevoja mbetën shpesh të pambuluara, pasi e kishin të pamundur ta ndanin me një mjek infeksionist pranë qendrave të tyre të banimit për shkak të stigmës dhe humbjes së konfidencialitetit,” tha ajo.

Ani thotë se HIV është një diagnozë që shoqërohet me frikë, stigmë e diskriminim – jo vetëm nga popullata, por edhe nga stafet mjekësore nëpër rrethe.

“Personalisht nuk do e ndaja një sëmundje të tillë me asnjë mjek tjetër, përveç atij që më ndjek në QSUT,” tha ai. “Më mjaftojnë paragjykimet që kam ndjerë në familjen time,” shtoi 59-vjeçari.

Edhe pse ka kaluar mjaftueshëm kohë nga periudha e karantinës dhe marrja e terapive për pacientët me HIV është lehtësuar, komunikimi i drejtëpërdrejtë me mjekun që di gjithë ecurinë e sëmundjes së tij, është ende thuajse i pamundur për Anin.

“Shërbimet e klinikës infektive në Tiranë nuk mund të na i zëvendësojë asnjë, as mjeku i familjes, as spitalet rajonale,” tha ai, ndërsa theksoi se i mungojnë prezenca, konsultimet dhe këshillat e mjekut të tij.

“Kam gati 6 muaj që nuk kam asnjë komunikim me të,” tha Ani. “Mbase edhe ata janë shumë të lodhur e të zënë me pacientët me COVID e nuk u mbetet kohë për ne,” shtoi ai.

Pasi u ndaluan në QSUT, shërbimet ndaj pacientëve me HIV/AIDS u lanë në dëshirën e drejtuesve të spitaleve rajonale.

Mjeku Arjan Harxhi, njëherësh drejtues i spitalit “COVID 3”, shprehet se do të kishte qenë e udhës që të kishte një vendimarrje nga Ministria e Shëndetësisë.

“Në situatën aktuale kur spitalet rajonale po dedikohen si “COVID” do të jetë më e vështirë referimi dhe ndjekja për kujdes spitalor pranë tyre,” shpjegoi ai.

“Nxjerrja e një urdhërese nga Ministria e Shëndetësisë do të kishte qenë një ndihmë më e madhe për këtë proces,” sugjeroi Harxhi.

I papunë nga pandemia, me HIV dhe pa KEMP

Sipas guvernatorit të Bankës së Shqipërisë, Gent Sejko, rreth 50 mijë shqiptarë e humbën vendin e punës për shkak të krizës ekonomike të shkaktuar nga pandemia e COVID-19. Një prej tyre ishte dhe Ani, 59 vjeçari i infektuar me HIV. Ende sot, thuajse pas një viti nga shpërthimi i pandemisë, ai është i papunë.

“Pasi u mbyllën edhe restorantet dhe lokalet, unë ngela pa punë dhe pa të ardhura,” tregon ai.

E vetmja e ardhur, pagesa e KEMP-it i është ndërprerë prej tetorit të 2020-ës. Ligji ia njeh të drejtën e përfitimit të pagesës së paaftësisë prej 6500 lekësh, por pas shkresave në institucionet përkatëse ende nuk ka një përgjigje pse nuk është më përfitues.

“Nuk është ndonjë shumë e madhe, 6500 lekë në muaj aq sa për të mbajtur të paktën veten,” shpjegoi ai. “ Jam vërtet në vështirësi dhe po zhytem në borxhe për të mbijetuar,” shtoi Ani.

Ai ankohet se prej disa muajsh, institucionet e sorallasin në një rreth vicioz burokratik.

59 vjeçari i është drejtuar me shkresë edhe Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mirëqënies Sociale. Kjo e fundit e delegoi tek Shërbimi Social Shtetëror, por as aty nuk mori asnjë përgjigje për arsyen e refuzimit të pagesës së paaftësisë. Që nga nëntori ai është ankuar edhe në Komisionin e KEMP-it Epror. Ende nuk ka marrë asnjë përgjigje me shkrim.

“Ndonjëherë ndihem i braktisur nga shteti dhe e ndjej veten sikur nuk jam qytetar i këtij vendi,” tha ai. “Nuk jam optimist, të ardhmen e shoh të zbehtë,” tha Ani.

Sipas Olimbi Hoxhajt, ky nuk është një rast i izoluar dhe shumë pacientë me HIV/AIDS po vuajnë dyfish nga pandemia – pasi shumë prej tyre vijnë nga grupe të margjinalizuara shoqërore.

“COVID19 po ndikon në mënyrë unike në komunitetet e disavantazhuara si pakicat racore, etnike, seksuale, gjinore, të varfëra. Po ndikon edhe tek presonat me HIV,” tha ajo.

“Duke ditur që HIV në mënyrë joproporcionale prek njerëz nga këto grupe popullatash në gjendje të pafavorshme ekonomike dhe sociale, i bën më të dukshme pabarazitë ekzistuese brenda epidemisë së HIV-it,” përfundoi ajo.

*Emrat e personave që jetojnë me HIV/AIDS janë ndryshuar për të mbrojtur privatësinë e tyre.

Ky botim u realizua në kuadër të Projektit “Të luftojmë dezinformimin dhe të rrisim transparencën dhe llogaridhënien në sektorin e shëndetësisë”, i cili po zbatohet nga shoqata “Together for Life” dhe Birn Albania dhe mbështetet financiarisht nga British Embassy Tirana.